¿Qué es un espacio de datos?

Un espacio de datos es un ecosistema digital que permite a las organizaciones compartir y utilizar datos en un entorno seguro, confiable y controlado.

A diferencia de las bases de datos centralizadas tradicionales, los espacios de datos permiten a los participantes conservar la propiedad y el control de sus datos, al tiempo que los ponen a disposición para la colaboración y el análisis.

Los espacios de datos se basan en estándares comunes, marcos de gobernanza y componentes tecnológicos que garantizan la interoperabilidad, la confianza y el cumplimiento de las normativas.

En el sector sanitario, los espacios de datos permiten combinar información de múltiples fuentes para impulsar la investigación, la innovación y una mejor toma de decisiones médicas.

¿Qué es un modelo federado?

Un modelo federado es un enfoque de intercambio de datos donde estos permanecen dentro de los sistemas de las organizaciones que los generan.

En lugar de transferir todos los datos a una base de datos central, el sistema permite que los algoritmos y modelos analíticos accedan y procesen los datos localmente, donde se almacenan.

Este modelo ofrece varias ventajas:

  • Las organizaciones mantienen el control total sobre sus datos.
  • La información sensible nunca sale del sistema de origen.
  • Es posible colaborar sin comprometer la privacidad.
  • Se facilita el cumplimiento de las normativas de protección de datos.

El enfoque federado utilizado en SHARE permite a los hospitales participar en investigaciones colaborativas, preservando la confidencialidad del paciente y la autonomía institucional.

Gobernanza de datos

Una gobernanza de datos eficaz garantiza que los datos se compartan y utilicen de forma responsable, segura y ética.

El proyecto SHARE incluye una plataforma de gobernanza que gestiona:

  • Permisos de acceso a los datos
  • Políticas de uso
  • Acuerdos para compartir datos
  • Cumplimiento de los requisitos legales y éticos

Esta capa de gobernanza garantiza que todos los participantes confíen en el sistema y que los datos se utilicen únicamente para fines autorizados.

Security and Privacy

Healthcare data is highly sensitive and requires strong protection mechanisms.<

The SHARE data space implements multiple security measures to ensure safe data collaboration, including:

  • Secure identity and authentication mechanisms
  • Encrypted data exchange between participants
  • Access control policies
  • Compliance with GDPR and other regulatory frameworks

These mechanisms ensure that data sharing is conducted within a trusted and legally compliant environment.