¿Qué es un espacio de datos?
Un espacio de datos es un ecosistema digital que permite a las organizaciones compartir y utilizar datos en un entorno seguro, fiable y controlado.
A diferencia de las bases de datos centralizadas tradicionales, los espacios de datos permiten a los participantes conservar la propiedad y el control de su información, al tiempo que la ponen a disposición para la colaboración y el análisis.
Los espacios de datos se basan en estándares comunes, marcos de gobernanza y componentes tecnológicos que garantizan la interoperabilidad, la confianza y el cumplimiento de la normativa.
En el ámbito sanitario, los espacios de datos permiten combinar información procedente de múltiples fuentes para apoyar la investigación, la innovación y una mejor toma de decisiones médicas.
¿Qué es un modelo federado?
Un modelo federado es un enfoque de intercambio de datos en el que los datos permanecen dentro de los sistemas de las organizaciones que los generan.
En lugar de transferir todos los datos a una base de datos central, el sistema permite que los algoritmos y modelos analíticos accedan a los datos y los procesen localmente, allí donde están almacenados.
Este modelo ofrece varias ventajas:
- Las organizaciones mantienen el control total sobre sus datos.
- La información confidencial nunca abandona el sistema de origen.
- La colaboración es posible sin comprometer la privacidad.
- Es más fácil garantizar el cumplimiento de la normativa de protección de datos.
El enfoque federado utilizado en SHARE permite a los hospitales participar en investigaciones colaborativas, preservando al mismo tiempo la confidencialidad de los pacientes y la autonomía institucional.
Gobierno de datos
Una gobernanza de datos eficaz garantiza que los datos se compartan y utilicen de manera responsable, segura y ética.
El proyecto SHARE incluye una plataforma de gobernanza que gestiona:
- Permisos de acceso a datos
- Políticas de uso
- Acuerdos de intercambio de datos
- Cumplimiento de los requisitos legales y éticos
Esta capa de gobernanza garantiza que todos los participantes puedan confiar en el sistema y que los datos se utilicen únicamente para fines autorizados.
Seguridad y privacidad
Los datos sanitarios son altamente sensibles y requieren mecanismos de protección sólidos.<
El espacio de datos SHARE implementa múltiples medidas de seguridad para garantizar una colaboración segura con los datos, entre ellas:
- Mecanismos seguros de identidad y autenticación
- Intercambio de datos cifrados entre participantes
- Políticas de control de acceso
- Cumplimiento del RGPD y otros marcos normativos
Estos mecanismos garantizan que el intercambio de datos se realice en un entorno de confianza y que cumpla con la normativa vigente.
